NIÑA SÍMBOLO. LA VOCERA DEL LEMA ‘CREEMOS EN TI’.

Janeth, la cara del Teletón

La niña símbolo del Teletón 20-30 de 2016 es Janeth Díaz Santos, de 7 años y oriunda de Quebrada de Vueltas, en Río Sereno, Chiriquí.

Las voces invitadas de 2016

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Janeth asiste a terapias regulares en el IPHE de Chiriquí. Janeth asiste a terapias regulares en el IPHE de Chiriquí.
Janeth asiste a terapias regulares en el IPHE de Chiriquí. Jazmín Saldaña

Una niña le canta al pelotón del Servicio Nacional Aeronaval (Senan) su melodía favorita, una de la serie animada Princesa Sofía, irrumpiendo con la rutina en la institución.

Se trata de una pequeña de 7 años que hace su entrada tan rápido como las ruedas de su silla se lo permiten, mientras es recibida con aplausos y una calle de honor hecha por los agentes del Senan.

Ella es Janeth Díaz Santos, la niña símbolo del Teletón 20-30 de 2016.

Esa jornada había sido muy distinta para Janeth, oriunda de la comunidad de Quebrada de Vueltas, en Río Sereno, Chiriquí. Es que antes, sus salidas se limitaban a asuntos relacionados con su salud y educación, como asistir al hospital ubicado del otro lado de la frontera en Costa Rica –por ser el más cercano–, ir a sus clases en el grupo de educación especial en el Centro Educativo de Río Sereno o recibir su terapia intensiva para menguar el deterioro de sus extremidades, en el Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE).

Tan distintas son ahora sus jornadas como aquella del 18 de noviembre cuando terminó ataviada con uniforme aeronaval, subida en un helicóptero avistando el Canal de Panamá y surcando en un bote las olas de la bahía de Panamá junto con su mamá y los agentes del Senan.

CONDICIÓN

Janeth es la séptima y última hija del matrimonio de dos campesinos, Olga Santos y Josué Díaz. Al nacer, el 1 de octubre de 2009, le diagnosticaron una malformación congénita denominada espina bífida e hidrocefalia.

“Nunca noté nada distinto de mis otros embarazos”, rememora Olga de su periodo de gestación con Janeth. “Fue luego del nacimiento cuando el doctor me dio la noticia...”, apunta.

Luego de unos meses desde su nacimiento, a la bebé le realizaron una cirugía para colocarle una válvula y controlar su hidrocefalia.

Con esta enfermedad –espina bífida–, “no se desarrolló adecuadamente la médula que va en el canal medular de la columna; el mismo se sale del canal y protruye fuera del cuerpo –se sale de sus límites normales–”, explica el doctor Jorge Rodríguez Sotomayor, subdirector de promoción de Salud del Ministerio de Salud.

Generalmente, la causa de esta dolencia se asocia con la deficiencia del ácido fólico, señala.

Por esta razón, a las mujeres embarazadas se les receta una dosis diaria de ácido fólico, la cual reduce en 70% el riesgo de que el bebé padezca de la malformación congénita de espina bífida, advierte la Organización Mundial de la Salud.

Hacerle frente a este problema “no ha sido fácil”, reconoce Santos, quien debe trasladarse con su hija tres veces a las semana a las terapias en el IPHE de Chiriquí, primero caminado un sendero por 25 minutos, sosteniendo con ayuda de su esposo el peso de Janeth, hasta llegar al punto del abordaje del autobús con rumbo a David.

Luego, debe esperar la atención y retornar sorteando las mismas dificultades en el traslado y una vez de vuelta, realizar todas las tareas hogareñas, enumera la ama de casa.

APOYO

Este año, la pareja Díaz Santos recibió la noticia de que su hija sería la niña símbolo del Teletón 20-30 de 2016. La conmoción, pero de felicidad, reinó en su hogar, una casa levantada con paredes de madera rústica y piso de cemento.

Sánchez tiene la esperanza de que luego que pase la experiencia del Teletón 20-30 su condición habitacional pueda mejorar. “Vivo con temor, cada vez que cargo a la niña, temo caerme”, dice, refiriéndose a la cotidianidad de bañar y cambiar de posición a Janeth durante el día.

La ceremonia del Teletón 20-30 de 2016 arranca hoy a las 8:00 p.m. y finaliza mañana, 17 de diciembre, a la medianoche. Como es tradición, la sede desde donde se transmite el espectáculo benéfico es en el Centro de Convenciones Atlapa. El lema de este año es “Creemos en ti”.

La suma recaudada será destinada al apoyo integral del IPHE en todo el país, incluyendo la creación de tres centros de estimulación multisensorial en las provincias de Panamá, Veraguas y Chiriquí, y mejoras en los programas de equinoterapia y estimulación visual.

Las voces invitadas de 2016

Como todos los años, el Teletón 20-30 cuenta con una serie de artistas de diferentes géneros para que amenicen este evento de recolección de fondos, con presentaciones en las tarimas del Centro de Convenciones Atlapa.

El barítono panameño Ricardo Velásquez será el encargado de la apertura de la actividad, esta noche.

La propuesta musical de 2016 incluye en el plano internacional al cantante español Braulio, al venezolano Jonathan Moly y el colombiano Sebastián

Yatra; mientras que del panorama local participarán el grupo Afrodisiaco –ganador de la Gaviota de Plata en el Festival Internacional de Viña del
Mar 2016–, Gaitanes, la banda RETZ y Rolo del Comando Tiburón, además de Velásquez.

En tanto, en la sección de la tanda típica contarán con la presencia de los grupos locales de Raúl Aparicio, Manuel de Jesús Ábrego, Jonathan Chávez y Keny y Kiara.

 

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