El día a día de Dereck, un niño con autismo

Dereck Pitterson fue diagnosticado con autismo a los dos años. Bajo el cuidado de su abuela Carmen, en El Chorrillo, el tiempo de Dereck está repartido entre escuelas y terapias que cada día lo ayudan a dar pequeños pasos para alcanzar su potencial.

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Atrás quedaron los tiempos en los que Dereck rehuía marcadamente el afecto y se escondía debajo de las mesas cuando estaba ante desconocidos. Atrás quedaron los tiempos en los que Dereck rehuía marcadamente el afecto y se escondía debajo de las mesas cuando estaba ante desconocidos.

Atrás quedaron los tiempos en los que Dereck rehuía marcadamente el afecto y se escondía debajo de las mesas cuando estaba ante desconocidos. Foto por: Alex Arosemena

Dereck junto a su abuela Carmen. Dereck junto a su abuela Carmen.

Dereck junto a su abuela Carmen. Foto por: Alex Arosemena

Dereck Pitterson fue diagnosticado con autismo a los dos años. Bajo el cuidado de su abuela Carmen, en El Chorrillo, el tiempo de Dereck está repartido entre escuelas y terapias que cada día lo ayudan a dar pequeños pasos para alcanzar su potencial.

Este testimonial constituye la cuarta entrega de la campaña que llevan a cabo la fundación Enséñame a Vivir y ‘La Prensa’. Vea en ‘prensa.com’ el material multimedia que complementa la información sobre el tema.

Dereck, una de las caras del autismo en Panamá

Dereck Pitterson es energía pura. En sus pijamas azules y con una pequeña tablet entre las manos parece que nunca deja de moverse.

Mientras la cómica del momento resuena en el pequeño apartamento de El Chorrillo donde vive con su familia, Dereck, un torbellino de brazos y piernas largas, da pequeños saltos de puntillas como no siendo capaz de contener la emoción.

La rutina del día, interrumpida por una cámara que Dereck rápidamente descubre y analiza con la precisión de un interesado de la tecnología, se retoma cuando se para frente al lavamanos y se lava los dientes. Con manos alentadoras sobre sus hombros, su abuela Carmen le recuerda los dientes que ha olvidado y el cuidado que debe tener a la hora de cepillarse.

Luego, es hora del desayuno. Mientras en la cocina su abuela prepara unos huevos revueltos con tostadas, Dereck posa la tablet en la mesa del comedor y, con movimientos que casi parecen asemejarse a un baile, repite algunas de las frases de los personajes.

Antes de que hace ocho años Dereck llegara a su vida, la palabra autismo era completamente desconocida para Carmen. Fue hasta los nueve meses que Carmen y su familia comenzaron a notar que el pequeño parecía no reconocerse a sí mismo –no saber la posición de sus orejas o su nariz– y que al pedirle los brazos para cargarlo no estaba en su instinto extenderlos.

Al año ya caminaba, pero siempre de puntillas y al escucharlo tararear razonaron que aquello era un comportamiento regular. Cuando los meses seguían corriendo y Dereck continuaba sin decir su primera palabra, lo llevaron al pediatra creyendo que quizás tenía un problema de audición. Luego de que todos sus exámenes salieran sin signos de alerta, en una cita en el Centro de Salud de El Chorrillo se les mencionó por primera vez la posibilidad de que Dereck tuviese autismo.

Lo que vino después fue su propia especie de torbellino: la cita con el neurólogo en la que se confirmó a los dos años que Dereck estaba dentro del espectro autista y la búsqueda de todas las terapias disponibles que la familia pudiera costear.

“Es una etapa difícil, una etapa de aceptación, pero no nos detuvimos”, apunta Carmen. La impactante noticia, ese primer caso de autismo en la familia, no los retrasó. Pronto Dereck estaba asistiendo al Instituto Panameño de Habilitación Especial (IPHE) a tomar clases de estimulación temprana y cursos especializados en la Universidad Especializada de las Americas (Udelas).

Cuando cumplió los cinco años, pasó de sus cursos en el IPHE a tomar clases especiales en la escuela Pedro J. Sosa en Calidonia. Allí, admite Carmen, la situación podría ser mejor: las maestras se enfrentan a la titánica labor de atender una población estudiantil de 25 a 30 chicos por salón con distintas habilidades especiales, lo que significa que el avance individual de cada uno es, en realidad, mínimo.

Pero Dereck, que divide su tiempo de lunes a viernes entre las clases en la Pedro J. Sosa, los cursos en la Udelas y las terapias en la fundación Enséñame a Vivir, ha ido avanzando con pasos seguros. Esos tiempos en los que rehuía marcadamente el afecto y se escondía debajo de las mesas cuando estaba ante desconocidos, han quedado atrás. Su lenguaje, aunque condicionado a sus gustos específicos, se ha desarrollado significativamente. Para Carmen, cada pequeño avance se siente como un gran triunfo.

EL AUTISMO Y LA SOCIEDAD

El camino ha sido tropezado, acepta Carmen. Por una parte están los costos involucrados, los exámenes, las terapias, el transporte, y por el otro la sociedad que no sabe, siquiera, qué significa ser autista.

Parte de la situación, explica, es que los niños con autismo –a menos que se trate de casos severos– no marcan una imagen como lo hacen quizás aquellos con síndrome de Down o parálisis cerebral. Para la sociedad que lo ve, desconociendo su situación, Dereck es tan solo un niño hiperactivo y mal portado.

“Uno escucha los comentarios en las filas [de los lugares de comida rápida]. Cómo la gente dice: pero qué niño tan grande y no obedece; y uno tiene que estar tratando de sobrellevar o dar una explicación”, cuenta.

El tema se repite muchas veces en el transporte público, indispensable para la familia de escasos recursos, en el que el ambiente siempre ruidoso lo estimula y el resto de los usuarios, por su poco conocimiento de la condición, no lo entienden.

Es allí, razona, donde el gobierno y los medios de comunicación deben jugar un papel importante: concienciando a la población sobre los rasgos del autismo para que sepan cómo identificarlo, tanto en otros miembros de la sociedad, como en sus propios hijos y familiares. El diagnóstico temprano es, para ella, esencial.

“Después de aceptarlo, el camino ya es mejor. Mejor, porque uno empieza a luchar y no pierde el tiempo. Empieza esa carrera de resistir, no de ganar. Donde nos detenemos a no aceptar el diagnostico, perdemos ese tiempo que no recuperamos jamás”, explica.

Aunque acepta que es frustrante saber todas las terapias que podrían ayudar a Dereck si tuviera los recursos económicos necesarios para costearlas, considera que entre más temprano se inicien las terapias es posible lograr una mejoría.

Carmen, que este año dejó su trabajo para cuidar a Dereck mientras sus papás trabajaban, es enfática cuando habla de la necesidad que existe de que el gobierno extienda mejores terapias y ayudas a la población autista de escasos recursos.

Familias como la de ella hacen lo que pueden para que Dereck mejore dentro de sus posibilidades, pero el camino es largo y existen terapias a las que sus recursos no le permiten acceder y quepodrían ayudarlo a ser más independiente y en el futuro encontrar el espacio en el que podría convertirse en un miembro productivo de la sociedad.

En el parque frente al edificio en el que viven, Dereck juega con una pelota roja, escala y corre. Ambos se despiden con sonrisas y de la mano cruzan de regreso a casa. Mañana será otro día, de esfuerzo y pequeños avances. Carmen no pretende rendirse.

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