Alcance de la hemofilia en el país

Hoy 17 de abril se conmemora el Día de la Hemofilia. En Panamá hay 284 pacientes con esta enfermedad, cifra que incluye a niños y adultos.

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La hemofilia causa daño en los factores de coagulación de la sangre.FOTOLIA La hemofilia causa daño en los factores de coagulación de la sangre.FOTOLIA
La hemofilia causa daño en los factores de coagulación de la sangre.FOTOLIA

Alaisa Melgar, de 51 años, tiene dos hijos adultos que padecen de hemofilia moderada. En su mente están frescos esos momentos cuando le dijeron el diagnóstico. Corría el año de 1984.

En ese entonces, no se había avanzado en el tema de la hemofilia en Panamá. “Las mamás de mi época vivíamos en los hospitales”, cuenta con voz pausada.

“Yo pasaba tres semanas en el hospital y una en la casa... fue bien difícil tanto para el paciente como para los padres”, comparte Melgar, ahora directora ejecutiva de la Fundación Panameña de Hemofilia.

Hoy, con satisfacción, cuenta que sus hijos son profesionales y han hecho su vida normal. “Creo que la clave fue que siempre cumplí con sus citas médicas, además de que ellos han aprendido a conocer y a manejar su enfermedad”, indica.

Estos dos casos forman parte de los 284 pacientes registrados con hemofilia en Panamá, incluyendo a niños y adultos, dice la hematóloga Nadia Barsallo, de la Clínica de Coagulopatías Congénitas del Hospital del Niño.

Mientras que en el mundo hay un aproximado de 400 mil personas con este mal, según la Federación Mundial de Hemofilia.

La hemofilia es un trastorno hereditario en que hay una disminución o ausencia del factor de coagulación de la sangre, explica Barsallo.

Ese factor de coagulación es una proteína que se tiene en la sangre y que ayuda a que esta coagule, explica Barsallo, quien considera que no todos saben de qué se trata la hemofilia.

La hemofilia afecta mayormente a los hombres, pues las mujeres solo son portadoras, destaca Rafael Aparicio, hematólogo de la Clínica de Coagulopatías Congénitas de la Caja de Seguro Social.

¿La razón? La alteración heredada está en el cromosoma X; los hombres tienen solo un cromosoma de este tipo y las mujeres dos. Por eso, las mujeres tienen un cromosoma sano que las protegerá si el otro está alterado.

Conozca más detalles de este mal hoy 17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia.

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