Llegar a la meta por los pacientes

Cinco organizaciones de pacientes con condiciones crónicas invitan a la tercera Carrera Caminata por la Esperanza.

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Enma Pinzón de Torres afirma que las condiciones crónicas gozan de un mejor pronóstico. Enma Pinzón de Torres afirma que las condiciones crónicas gozan de un mejor pronóstico.
Enma Pinzón de Torres afirma que las condiciones crónicas gozan de un mejor pronóstico. Archivo

Cinco organizaciones de pacientes de enfermedades crónicas de las que poco se habla, como lo son artritis reumatoide, hemofilia, mieloma, linfoma y anemia falciforme, se han propuesto como meta visualizar más las condiciones de salud que los aquejan a través de la preparación de la tercera Carrera Caminata por la Esperanza “La corres o la caminas, pero la terminas”.

La iniciativa se llevará a cabo justo en un mes, el 5 de junio, a partir de las 7:00 a.m., en la cinta costera 3, y el punto de partida será el estadio Maracaná. Tendrá la modalidad de caminata de un kilómetro, caminata corrida de cinco kilómetros, y corrida de 10 kilómetros.

La actividad estará a cargo de la Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá (Funarp), la Fundación Panameña de Hemofilia (FPH), la Asociación Panameña para la Prevención de la Anemia Falciforme (Appaf), la Asociación Nacional de Pacientes de Quimioterapia (Asonapaq) y la Asociación Panameña de Pacientes y Parientes con Enfermedades Hematológicas (Apppeh).

Estas organizaciones forman parte de la oenegé internacional Alianza Latina, que propuso la iniciativa.

Otra finalidad de la carrera caminata es lograr la autogestión de fondos económicos necesarios para el desarrollo de los programas de docencia de las cinco organizaciones de pacientes, orientados a la prevención y búsqueda de la atención sanitaria necesaria para el control de las enfermedades, afirma Enma Pinzón de Torres, vicepresidenta de la Funarp y miembro del comité organizador de la actividad.

Por ello, la donación para participar en la carrera es de 10 dólares, y los interesados pueden inscribirse en Farmacia El Boticario de Plaza Concordia o Royal Center, la oficina de la Fundación de Hemofilia en el Hospital del Niño, la oficina de la Asonapaq ubicada en el Instituto Oncológico Nacional (ION), o llamando a miembros de la comisión organizadora a los números de teléfono 6688-9911, 6411-0568, 6508-4797 y 6013-9675.

Vivir con una enfermedad crónica de estas es menos complicado que hace escasos 20 años, plantea Pinzón de Torres, farmacéutica de profesión y paciente de artritis reumatoide, en una entrevista en la que brinda detalles de la Carrera por la Esperanza, y aclara conceptos sobre el tratamiento de algunas enfermedades crónicas.

¿Qué tienen en común estas organizaciones?

Las cinco organizaciones fueron fundadas por y para pacientes. Están dirigidas por pacientes o por padres de pacientes. El trabajo que hacemos se enfoca principalmente en la educación para lograr mejorar la calidad de vida de los pacientes.

También ejecutamos programas de prevención, y por último, llevamos programas de defensa de los derechos de los pacientes en los sistemas públicos de salud de Panamá.

¿De qué forma la donación beneficiará a los programas de las organizaciones?

Cada fundación tiene diferentes programas para ayudar a los pacientes.

Por ejemplo, la Asonapaq ayuda a cientos de pacientes de escasos recursos económicos que llegan al ION, proporcionándoles dinero para transporte, así como ofreciéndoles desayunos, almuerzos, pañales desechables y muchas veces hasta medicamentos.

La FPH, que atiende a niños con hemofilia, cuenta con programas de docencia para que los padres aprendan el manejo de la enfermedad y a reconocer las señales de peligro, conozcan cómo colocarse el medicamento a temprana edad, etc.

Por su parte, la Appaf da charlas para la prevención de la anemia falciforme, que es heredada, y le da el acompañamiento y apoyo a pacientes hospitalizados.

La Apppeh ofrece docencia en el Complejo Hospitalario de la Caja de Seguro Social, y lucha por la obtención de los medicamentos en forma continua para pacientes con mieloma, linfoma, leucemia y otras enfermedades hematológicas.

Así mismo, la Funarp brinda ocho docencias al año, ejecuta el programa Escuela para padres de niños con artritis, hace donación de aditamentos, como sillas de ruedas, entre otros.

¿De qué manera las enfermedades crónicas impactan la vida de los pacientes?

El impacto de una enfermedad crónica puede ser nefasto para una persona, sobre todo si no recibe la orientación apropiada, como conocimientos sobre ella, orientación para encausar su atención en el sistema sanitario, adherencia a los tratamientos apropiados, nutrición, y buscar ayuda con los profesionales que le ayudarán a mejorar la salud mental, ya que estamos muy expuestos a la ansiedad y la depresión.

¿Existen alternativas farmacológicas basadas en la evidencia que permitan mejorar la calidad de vida de estos pacientes?

La ciencia médico-farmacéutica ha tenido avances sumamente importantes. Los años de vida de un paciente con hemofilia o anemia falciforme mejoraron 100%.

La sobrevivencia del cáncer también aumenta significativamente gracias a nuevos medicamentos.

En artritis reumatoide y lupus hay que destacar que de ser enfermedades desconocidas que solo se trataban con medicamentos para el dolor, han pasado a ser condiciones muy investigadas, y hoy se habla de que la discapacidad permanente y la muerte a causa de ellas es cada vez más lejana.

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