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Males raros y esperanza

Sancionan ley que busca brindar protección a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes.
LA PRENSA/Luis García. LA PRENSA/Luis García.
LA PRENSA/Luis García.

Eduardo Pineda llegó a este mundo hace ocho años, acompañado de una enfermedad tan complicada como inusual llamada Schwartz-Jampel, de la que solo se han conocido unos 100 casos en el mundo.

Se estima que uno de cada 10 millones de niños puede nacer con Schwartz-Jampel y el de Eduardo fue el 101, cuenta su madre Diana Peralta de Pineda.

En adelante, cada día ha sido un constante reto, empezando por lo básico: ningún especialista local estaba en capacidad para dar un diagnóstico del padecimiento del pequeño Eduardo.

Después de varios diagnósticos errados, años de espera y consultar una entidad médica extranjera, confirmaron que se trataba de Schwartz-Jampel, un mal vinculado con los músculos y los huesos que afecta el desarrollo y la capacidad motora.

Con los resultados en mano, Peralta de Pineda buscó ayuda, pero no encontró mucha en el sistema de salud local. Los fármacos no funcionaron, no hay terapias idóneas en el país y cada vez que Eduardo tiene una crisis los médicos no saben cómo proceder, porque desconocen la enfermedad, relata.

Hace tres meses Eduardo pudo dejar la silla de ruedas y usar por primera vez una andadera, la terapia alternativa que recibe en el Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación ha dado resultados, cuenta Peralta de Pineda, mientras esboza una sonrisa por unos instantes. Luego menciona que su hijo aún requiere de una operación en la vista y de costosos exámenes para saber en qué condición se encuentra.

Por eso ve como un rayo de esperanza la recién promulgada ley que busca proteger a todos los pacientes de las llamadas enfermedades raras o huérfanas.

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Rescatistas panameños se encuentran en México, con el objetivo de reforzar las labores de rescate y asistencia humanitaria.
Cortesía/Sinaproc

TRAS SISMO DE 7.1 GRADOS Panamá lidera uno de los equipos de rescate en México

Panamá lidera este jueves 21 de septiembre de 2017 uno de los grupos que –con el uso de equipo liviano– se encuentra apoyando las labores de búsqueda y rescate bajo los escombros de los edificios que colapsaron en la ciudad de México, tras el potente sismo de 7.1 grados ocurrido esta semana.

Así lo dio a conocer el director general del Sistema Nacional de Protección Civil (Sinaproc), José Donderis, quien detalló el apoyo que está brindando el grupo de socorristas panameños, conformado por 35 especialistas.

El equipo de rescatistas panameños participó este miércoles 20 de septiembre en tareas de rescate en estructura colapsadas en el área de Linda Vista, en la ciudad de México. Allí se localizaron tres cuerpos y este jueves acaban de ser reasignados a dos sectores más, contó Donderis.

 


"Esperamos localizar a personas con vida en las próximas 48 horas, ya las tareas de rescate en superficie terminaron", agregó el funcionario.

Donderis dijo también que se prepara a un segundo equipo USAR (Urban Search And Rescue) Panamá, que fue asignado al área entre las calles de Quéretaro y Medellín. Este equipo va a trabajar en conjunto con los bomberos del estado de Tijuana, detalló el jefe del Sinaproc.

Más de 50 sobrevivientes han sido rescatados de varios sitios de desastre en ciudad de México, desde que el sismo de magnitud 7.1 sacudió la tarde del martes el centro del país, dejando hasta ahora al menos 245 muertos y mil 900 heridos.



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