Sin las cadenas de la epilepsia

Panamá cuenta con la fundación Lucha contra la Epilepsia, que busca beneficiar a pacientes epilépticos de escasos recursos.

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La epilepsia intratable, generalmente no controlable, lleva a tener efectos de deterioro en la parte cognitiva e intelectual. La epilepsia intratable, generalmente no controlable, lleva a tener efectos de deterioro en la parte cognitiva e intelectual.

La epilepsia intratable, generalmente no controlable, lleva a tener efectos de deterioro en la parte cognitiva e intelectual. Foto por: Eric Batista

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Sin las cadenas de la epilepsia

Las convulsiones recurrentes que caracterizan la epilepsia como enfermedad cerebral crónica se deben a descargas eléctricas excesivas de grupos de células del cerebro.

En Panamá se desconoce cuántas personas padecen epilepsia.

En el caso del Hospital del Niño (HN), por lo menos hay más de 100 niños con esta condición que son candidatos a una cirugía, explica la neuróloga pediátrica Carmen Báez, jefa del Departamento de Neurología de ese nosocomio.

De estos jóvenes, seis fueron intervenidos por un equipo de especialistas del New York University Langone Medical Center, Estados Unidos (EU) y del HN.

Según el neurólogo Rubén Kuzniecky, del equipo del New York University Langone Medical Center, se escogieron a estos niños porque no tenían otra alternativa como tratamiento, pues “continuaban teniendo crisis de epilepsia frecuentemente, algunos todos los días, algunos toda la semana, algunos tenían crisis muchas veces al día, lo que les impedía a algunos niños desarrollarse normalmente , ir a la escuela, aprender, entre otros asuntos”.

La epilepsia intratable, generalmente no controlable, lleva a tener efectos de deterioro en la parte cognitiva e intelectual, afectando el aprendizaje y el comportamiento en niños, explica Kuzniecky. “Cada vez que ocurre una crisis, el cerebro entra en corto circuito y le toma tiempo recuperarse, y también hay posibilidad de daño irreversible en la parte neuronal”, detalla.

CIRUGÍAS REALIZADAS

Se llevaron a cabo tres tipos de intervenciones. Una de ellas son resecciones, que consisten en extraer un pedazo del cerebro del área donde se originan las crisis.

Otra es la implantación de electrodos en el cerebro para buscar exactamente el lugar donde surgen las crisis y así hacer el mapeo cerebral para encontrar dónde están las regiones críticas del cerebro (como la función de la mano, de la boca, del lenguaje, de la visión, etc.) para que el neurocirujano no toque esas áreas durante la operación.

La otra intervención realizada se llama hemisferectomía, que consiste en desconectar la mitad del cerebro. “Estos son niños que generalmente ya tienen una lesión severa, y simplemente lo que estamos tratando de hacer es parar las crisis completamente, curarlos de las crisis, por lo menos, y así su desarrollo puede ser mucho mejor”, apunta Kuzniecky.

Durante su estadía en Panamá, Kuzniecky pudo ver a otros jóvenes que fueron operados por el equipo el año pasado y los encontró“sin ninguna crisis desde hace un año y medio, aprendiendo mucho mejor, con menos medicina ahora. En algunos casos los resultados han sido espectaculares, y en otros casos más difíciles se ha mejorado su calidad de vida y el control de la epilepsia en estos pacientes; no están curados completamente, pero para padres que tienen niños con problemas de desarrollo severo y que tienen problemas con crisis de epilepsia todas las semanas o todos los meses es una ayuda grande cuando estas se disminuyen en un 70%, 80% o 90%”.

En EU, un estudio neurológico e intervención quirúrgica en un paciente de epilepsia complicado puede costar más de 100 mil dólares, menciona Kuzniecky.

FUNDACIÓN LUCES

Los neurólogos Báez y Kuzniecky forman parte de la junta directiva de la fundación Lucha contra la Epilepsia (Luces), creada este año cono el fin de institucionalizar el Programa de Cirugía de Epilepsia del HN y apoyar a los pacientes con epilepsia y a sus familiares, brindar medicamentos para pacientes sin recursos económicos, entre otros.

Según la doctora Báez, muchos de los niños epilépticos no se curan porque sus padres no tienen el recurso económico para comprar sus medicamentos y a eso se debe la recurrencia de la enfermedad.

Por este escenario, “la fundación Luces busca crecer y tener un buen poder adquisitivo para que podamos ayudar sobre todo a los pacientes epilépticos de bajos recursos, y darles una óptima calidad de vida”.

Este 29 de octubre se realizará la exposición “Lazos y ambientes solidarios”, de 20 lazos decorados por artistas nacionales e internacionales, a beneficio de la fundación, en PDC Tower, Addison House, Obarrio.

Los boletos se pueden solicitar al 6816-7813 y escribiendo al correo: fundacionlucespa@gmail.com.

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