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La espera de los pacientes olvidados

La lucha de los familiares de los pacientes con enfermedades raras será ahora para que se cumpla la nueva ley.
LA PRENSA/Luis Garcia. LA PRENSA/Luis Garcia.
LA PRENSA/Luis Garcia.

Diagnóstico oportuno, atención integral, acceso a los tratamientos farmacológicos y la creación de una base de estadísticas e información son algunos de los puntos que incluye la Ley 28 de 28 de octubre de 2014 que “garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas”.

El documento fue discutido en septiembre pasado en la Asamblea Nacional y publicado en Gaceta Oficial hace unos días.

Es la mejor noticia que ha escuchado Dayana de Núñez, directora de la Fundación Niños de Cristal, que desde 2011 atiende y brinda apoyo a casos registrados en Panamá de ostiogénesis imperfecta, síndrome de Turner, Fabry, Gaucher, Pompe, MPS1, Morquio, Moebius, síndrome de Robinow y Charge, entre otros.

Hasta ahora la lucha de la fundación y de los familiares de los pacientes no había sido escuchada. “Nos tenían olvidados, en una espera que nunca terminaba”, afirma de Núñez, una espera que llevó a la muerte a muchos de los pequeños pacientes, a pesar de que algunos contaban con Seguro Social y el supuesto acceso a medicinas, añade la directora de la fundación.

Se cerraron muchas puertas por los costosos tratamientos para atender estos casos, por eso de Núñez considera una “canallada” los millones de dólares y propiedades aún sin justificar de exfuncionarios que están siendo investigados.

En total la fundación tiene conocimiento de 148 pacientes diagnosticados de enfermedades raras en el país, entre ellos el caso único del pequeño Eduardo Pineda con Schwartz-Jampel, una de las enfermedades huérfanas con menor incidencia en todo el mundo.

Ahora la lucha, añade de Núñez, se enfocará en hacer que se cumplan los artículos de la Ley (ver cuadro).

Comparando estimaciones internacionales y la población local, la cifra de casos de Fabry, Gaucher, Pompe y MPS1, por ejemplo, debería rondar los 35 pacientes por enfermedad, pero solo se conoce de unos pocos, plantea el doctor Eulises Franco, director médico de la farmacéutica Genzyme. Es decir, que muchas personas y niños, sobre todo, viven hoy con un diagnóstico errado de su padecimiento.

Franco recalca que mientras más largo sea el período en que la persona vive sin el debido tratamiento se producirán daños irreversibles en el cuerpo; en cambio, un diagnóstico temprano facilita el inicio de un tratamiento oportuno, evitando el progreso de la enfermedad y procurando una mejor calidad de vida.

MÁS DATOS

8 mil

Es la cantidad de enfermedades raras. Otros cálculos sitúan la cifra en 7 mil males huérfanos. Se estima que el 7% de la población mundial padece alguno de estos casos.

80%

De las enfermedades raras tiene origen genético y el 20% restante se debe a causas diversas adquiridas o desarrolladas.

75%

Es el porcentaje de casos de ostiogénesis imperfecta registrado por la Fundación Niños de Cristal, el más alto dentro de las enfermedades poco comunes que atienden en el lugar.

4

Millones de dólares es el presupuesto mínimo anual que se requería para atender las necesidades y mejorar la calidad de vida de los 125 pacientes que tenía registrados la Fundación Niños de Cristal. Ahora la entidad de apoyo cuenta con 148 casos.

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