Por la integración en la sociedad

A pesar de que se ha avanzado en el tema de la inclusión de las personas con discapacidad, aún queda trabajo por hacer en esa línea.

Hoy 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, un trastorno que padecen más de 5 millones de personas en el mundo, según la Organización de las Naciones Unidas para la Ciencia, la Educación y la Cultura (Unesco).

Entre el 30% y el 40% de las personas con discapacidad mental sufren esta enfermedad mundialmente, es decir, alrededor de 1 de cada 700 personas nace con este padecimiento, considera la Unesco luego de varios estudios.

ALTERACIÓN

El síndrome de Down es una enfermedad congénita secundaria a una alteración de los cromosomas (unidades que llevan la herencia), explica Cristina González, endocrinóloga pediatra.

La alteración más común es tener 3 copias del cromosoma 21 cuando, normalmente, nacemos con solo 2 copias, por lo que a esta condición también se le conoce como trisomía 21.

El factor de riesgo más importante para nacimientos con síndrome de Down es la edad de la madre; si la mujer tiene más de 38 años el riesgo es mayor, advierte Lydiana Ávila, pediatra neumóloga costarricense.

Este síndrome no está relacionado con complicaciones propias del trastorno como tal, sino a las enfermedades asociadas, dice González.

Entre las patologías más frecuentemente asociadas están las enfermedades del corazón, que en muchos casos requieren corrección quirúrgica.

También pueden presentar problemas endocrinológicos, como hipotiroidismo, obesidad y talla baja, y un ligero aumento del riesgo de presentar leucemia con respecto a la población general.

Además, tienen más tendencia de presentar reflujo gastroesofágico, pero todas estas cosas se pueden controlar a través del pediatra, indica Ávila.

En cuanto al diagnóstico prenatal, lo habitual es realizar un screening o tamizaje mediante ecografías, combinado con pruebas de sangre, recomienda González.

Pero también se puede realizar una amniocentesis a la madre y así descartar cualquier irregularidad, agrega Ávila.

González resalta que no existe un tratamiento farmacológico eficaz comprobado para cambiar la evolución de este trastorno. Hay que trabajar en el manejo de las enfermedades asociadas y en la estimulación precoz para sacar a la luz las mejores capacidades de estos pacientes.

En tanto, comenta, las características más sobresalientes del síndrome pueden ser físicas e intelectuales. Tienen la cara redondeada, la forma de los ojos es desviada hacia arriba, nariz aplanada, orejas pequeñas, manos y pies cortos y gruesos, frecuentemente tienen disminución del tono muscular al nacimiento y todos presentan discapacidad intelectual de grado variable.

INTEGRACIÓN SOCIAL

El mayor reto para las personas con discapacidad es la aceptación por parte del resto de la sociedad, y otro sería superarse a sí mismos día a día, indica la endocrinóloga pediatra.

El señor Abel Gómez comenta sus vivencias en este tema, pues su único hijo presenta este trastorno. Cuando van por la calle las personas se les quedan viendo a él y a su hijo, incluso “los niños pequeños tocan a sus padres y nos señalan”.

“Uno siente como si nos vieran como bicho raro... a mí me ha tocado decir ´es igual a ti´ solo que tiene ciertas limitaciones; es un ser humano como cualquiera”, cita.

Y considera que esta situación no solo ocurre en las calles cuando salen a dar un paseo, sino que también se ve en los centros educativos, tanto de parte de los otros estudiantes como de ciertos grupos de educadores.

Recuerda que en la primera escuela secundaria que matriculó a su hijo solo pasaron dos semanas y la directora lo llamó para informarle que “no podía estar en la escuela”.

Fue, entonces, cuando inscribió a Abel Gómez (hijo) en el Instituto Comercial Bolívar, donde el año pasado se graduó de Bachiller en Comercio. Durante sus años de estudios sus compañeros lo integraron al grupo, añade.

En tanto, la experiencia de Esther Acrich, de Atletas Saludables de Olimpiadas Especiales, no fue muy diferente a la del señor Gómez.

A ella también le fue difícil ubicar a su hija en un colegio, y opina que antes era más compleja la integración en un aula, aunque recuerda que en una ocasión una señora dijo que lo que tenía su hija se le iba a pegar al resto.

Por otro lado, Gerardo Gutiérrez, director de deportes de Olimpiadas Especiales, menciona que algunos padres por temor no explotan el potencial que tienen estos chicos.

Incluso, hay personas que quieren ser entrenadores y no se atreven porque no saben cómo tratarlos, “y no es así... hay que tratarlos igual... son personas iguales que nosotros”, exclama.

Hay que tener claro que ellos no piden solo que se les respete, sino también integrarlos a la sociedad, darles una oportunidad y un espacio, añade.

Como el caso de Vanessa Augrain y Abel Gómez (hijo), que se destacan en los bolos y quienes expresan sentirse muy contentos realizando esta actividad.

OTROS RETOS

Aunque el síndrome de Down no necesariamente tiene grandes retos de movilidad, en términos de infraestructura los padres destacan que la ciudad no es amigable con las personas discapacitadas.

“Y menos las construcciones que se están haciendo ahora ni el transporte”, añade Gómez.

Acrich comenta que cuando se van a realizar actividades tienen que ver bien las infraestructuras. Por ejemplo, para los Juegos Centroamericanos fue un reto enorme adecuar muchos aspectos para poder tener a los chicos con mayores discapacidades físicas e intelectuales, recuerda.

Todas estas personas concluyen en que se ha avanzado en el tema de la inclusión, pero que aún falta para lograr una integración total.

MÁS DATOS

Con motivo del Día Mundial el Síndrome de Down, se realizará la primera Carrera y Caminata de 5 Km ´Porque queremos y podemos´ este domingo 24 de marzo, en la cinta costera desde las 7:00 a.m. Donación 10 dólares.

La Asociación de Padres, Madres y Amigos de Personas con Síndrome de Down, Fundación Caminemos Juntos, Fundación Laboral Jadis y Fundación Ojitos Felices (David, Chiriquí) ofrecen apoyo a las personas con síndrome de Down.

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