Harán censo de hemofílicos

Un solo factor anticoagulante, de origen humano (sea el VIII o IX), cuesta casi $100, en tanto que los de ingeniería genética suben a $500.

Para conocer el volumen de personas que sufre de hemofilia, la Fundación Panameña de Hemofilia efectuará un censo a nivel nacional, además de proseguir su lucha para llevar una mejor calidad de vida a esos pacientes.

Yudiana Montenegro, presidenta de la fundación, explicó que si bien la hemofilia es una enfermedad genética recesiva poco conocida, se debe apoyar en todos los sentidos a las personas que la padecen.

Sobre el proyecto de desarrollar un censo, indicó que ello les exigirá visitar casa por casa, para conocer la cantidad de personas que la padece, su situación económica y de sus familiares, además de cómo recibe los tratamientos y otros aspectos.

Hasta el momento, en el país se tiene un registro de 669 pacientes con diversas coagulopatías congénitas, pero en Panamá se reporta anualmente un promedio de cuatro pacientes con el mal.

En su recorrido por Chiriquí, reveló que visitó el distrito de Tolé, donde detectó que residen tres pacientes hemofílicos, dos de los cuales poseen seguro social y el otro no.

También conoció que no les brindan el tratamiento profiláctico, sino cuando tienen sangrado y le conmovió ver las limitaciones de un joven de 24 años sin poder concluir sus estudios, sin trabajar ni poder hacer nada.

Al referirse al costo del medicamento, informó que un solo factor anticoagulante, de origen humano (sea VIII o IX) cuesta casi $100, mientras que los de ingeniería genética suben a $500.

Para María Hernández, vecina de David, quien tiene un familiar que padece esta enfermedad, es difícil enfrentar las crisis, porque en ocasiones sufren períodos de hemorragia que les impide atender sus ocupaciones regulares, lo que les incapacita y sufren mucho.

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