SEGURIDAD SOCIAL

Camino tedioso para obtener una pensión

Los padres de los niños víctimas de la heparina esperan la asignación del dinero para poder cubrir gastos de atención que demandan los infantes.

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La muerte de niños que nacieron prematuramente activó en junio de 2013 las alertas en la sala de Neonatología del Complejo Hospitalario Arnulfo Arias Madrid de la Caja de Seguro Social (CSS).

La alegría de 10 mujeres se convirtió en dolor al conocer que los bebés que por meses cargaron dentro de sus vientres habían muerto, consecuencia de un envenenamiento por la heparina con alcohol bencílico que les fue suministrada en el nosocomio.

Otros cuatro bebés sobrevivieron, pero los daños causados por la heparina a su organismo truncaron para siempre su desarrollo físico e intelectual.

AYUDA ECONÓMICA

Los padres de estos infantes comenzaron una lucha para que la muerte de sus hijos no quedara impune, pero también para darles una mejor atención a los niños sobrevivientes.

En ese camino en octubre pasado lograron que el presidente Juan Carlos Varela sancionara la Ley No. 64 de 22 de octubre de 2015, que establece una pensión vitalicia para las víctimas de intoxicación aguda por heparina con alcohol bencílico.

La norma, que salió publicada en la Gaceta Oficial, otorgaba un beneficio de 600 dólares mensuales que administrarían los padres de los niños fallecidos y sobrevivientes. Sin embargo, en el caso de los niños muertos, este beneficio será dividido en partes iguales entre ambos padres.

No obstante, lo que en su su momento era una buena noticia se comenzó a dilatar en el proceso de reglamentación que debía hacer la CSS y el Ministerio de Salud (Minsa).

Eric Díaz, padre de Lily, una de las niñas que sobrevivió al envenenamiento, describió la espera por el subsidio como un “camino largo y tedioso”.

Díaz indicó que el borrador de la reglamentación de la ley está en espera de la firma en la Presidencia de la República, pero desconoce los motivos por los cuales todavía no se firma. “Lamentablemente, la reglamentación ha demorado”, acotó.

“La Ley fue aprobada y sancionada en octubre de 2015, pero la CSS y el Minsa han tardado tres meses para reglamentarla. Para nosotros [los padres], esos 90 días han sido demasiado tiempo”, expresó.

Para los padres de los niños afectados por las secuelas del envenenamiento, esta pensión representa el acceso a tratamientos.

Y es que las secuelas de la intoxicación obligan a los bebés sobrevivientes a recibir atención de hasta 11 especialistas, y adquirir medicamentos que no siempre están en el cuadro básico de la CSS.

Por ejemplo, en los primeros seis meses de vida, la hija de Díaz padeció de colestasis — cualquier afección en la que se reduce u obstruye el flujo de la bilis del hígado—, convirtiéndola en candidata para un trasplante de hígado, pero buscaron en Rusia un medicamento que la ayudó a controlar este padecimiento.

Como lograron controlar la enfermedad, la niña no requirió de un trasplante, pero por falta de dinero no pueden atender todos los problemas motrices que presenta, a pesar de que recibe terapia gratuitamente en el Instituto de Medicina Física y Rehabilitación.

Díaz informó que atender a su hija en el Instituto de Medicina Física y Rehabilitación representa tener que invertir en un taxi que los lleve desde su casa, en el área de Carrasquilla, hasta la vía al puente Centenario donde está la instalación, porque esa área no cuenta con una ruta de autobuses.

El deseo de brindar a su hija la atención que necesita se estrella contra la falta de un empleo fijo. “Yo no laboró en ningún lugar oficial, porque perdí mi trabajo por eso de las citas”, explicó.

Al momento en que la niña nació trabajaba como administrador en una empresa constructora, pero por los padecimientos que sufren estos niños tenía que faltar hasta tres veces a la semana para llevarla a las citas.

Díaz lamentó lo que está ocurriendo, porque los que sufren son los niños. Además, manifestó que todos los padres de los niños sobrevivientes, independientemente de las facilidades que tengan, requieren un apoyo.

En su momento, especialistas en el tema explicaron que las consecuencias más graves que enfrentarían los neonatos son: hidrocefalia y la colestasis hepática.

La hidrocefalia es una acumulación de líquido (cefalorraquídeo) en el cráneo que lleva a que se presente hinchazón en el cerebro.

Incluso, también se pueden presentar problemas visuales y en la coordinación motora.

REGLAMENTACIÓN

El director de Asesoría Legal del Minsa, Ameth Cerceño, explicó que no se trata de una dilación del proceso de reglamentación, sino que la misma norma les exigía un plazo de tres meses para trabajarla.

Cerceño indicó que el proceso comenzó junto con la CSS una vez se publicó la Ley en la Gaceta Oficial, pero cumpliendo con el mandato que les exigía esta, el pasado 26 de enero entregaron el borrador de la reglamentación en la Presidencia.

Agregó que algunos temas “técnicos jurídicos” han hecho que se demore un acuerdo entre ambas entidades.

Uno de estos puntos, explicó Cerceño, fue el procedimiento legal que se debe utilizar para reconocer el derecho de las víctimas y, para ello, la CSS debe mandar al Minsa una lista con los nombres de los afectados.

Posteriormente, el ministro de Salud, como representante de la institución regente del Minsa, reconocerá este derecho y lo devolverá a la CSS para que proceda a pagar la pensión.

“Hemos estado en contacto con los padres de las víctimas para que conozcan que estamos realizando los trámites de regulación”, dijo.

Desde el departamento de Comunicación de la CSS se explicó que están a la espera de la reglamentación de la ley y de las planillas oficiales de los beneficiarios que establece la norma, para la consecución de los fondos por parte del Ministerio de Economía y Finanzas, a fin de proceder con los pagos correspondientes.

OTROS DATOS DE LA NOTICIA

11

Son los medicamentos que se investigaron a raíz de este suceso de salud.

2010

Desde ese año había una advertencia de la Administración de Drogas y Alimentos sobre el uso de esta heparina en neonatos.

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