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Enfrentar el síndrome de Down

Cuando los padres reciben la noticia de que su hijo en gestación tiene una alta posibilidad de nacer con síndrome de Down, son invadidos por la culpa y la impotencia, según testimonios compartidos previo al Día Mundial del Síndrome de Down. VEA 3B

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Culpa, tristeza y desesperación por el futuro incierto del nuevo miembro de la familia son los sentimientos que invaden a los nuevos padres cuando reciben la noticia. MCT Direct Culpa, tristeza y desesperación por el futuro incierto del nuevo miembro de la familia son los sentimientos que invaden a los nuevos padres cuando reciben la noticia. MCT Direct
Culpa, tristeza y desesperación por el futuro incierto del nuevo miembro de la familia son los sentimientos que invaden a los nuevos padres cuando reciben la noticia. MCT Direct

Cuando los padres reciben la noticia de que su hijo en gestación tiene una alta posibilidad de nacer con síndrome de Down, son invadidos por la culpa y la impotencia, según testimonios compartidos previo al Día Mundial del Síndrome de Down.

El síndrome de Down llega al hogar

Tenía 15 semanas de embarazo cuando los galenos le informaron: “Hay una alta posibilidad de que su bebé tenga síndrome de Down”.

Tagnia Shocron sintió como si hubiese explotado una bomba y le quedó como un zumbido. “Pensé: ‘Dios mío, mi hijo’, pues siempre esperas que un hijo venga con salud”, expresa la madre de Rubén, quien hoy tiene cinco meses.

“En ese momento no sabes ni qué pensar”, manifiesta mientras palpa su rostro con ambas manos.

Los doctores le dijeron que tenía hasta la semana 20 para decidir si seguía o no con el embarazo. “Fue una decisión difícil... Si me atrevía o no, porque no se sabía qué esperar”.

Hoy compara la experiencia que ha vivido estos primeros meses con Rubén y las vivencias que tuvo con su primera hija, y asegura que no es mucha la diferencia, que sí es cierto que necesitan estimulación, pero para eso hay terapias.

Luego respira profundo y dice: “Uno piensa que el futuro del bebé está truncado, pero ya no pienso eso. La internet te abre muchas ventanas. Cuando buscas información en otros países, te das cuenta de que el 98% de las personas con esta condición aprende a leer y escribir”.

Ahora sus preocupaciones se condensan en el acceso a las terapias, ya que son costosas, al igual que los exámenes, porque si va a centros públicos le dan una cita para tres meses después de pedirla, menciona.

Otra de sus inquietudes se enmarca en la parte educativa. “Él tiene que hacer algo con su vida. Es un ser que tendrá conciencia de sí mismo”.

El sistema educativo está hecho para las personas que tienen buen ingreso, ya que pueden pagar un tutor; los de clase media no pueden pagar un tutor, opina.

“Ya no me preocupo tanto por la condición de mi hijo. Ahora lo que me preocupa es lo que me ofrecerá el sistema para que mi hijo pueda seguir adelante. Estoy dispuesta a llevarlo a donde sea; pero, ¿el sistema qué va a hacer para que mi hijo pueda entrar? No estoy pidiendo un subsidio, lo que quiero es que se me abran las posibilidades para que mi hijo pueda entrar al sistema”.

Tagnia Shocron cuenta su historia sobre esta condición previo a conmemorarse el Día Mundial del Síndrome de Down, que será este sábado 21 de marzo.

ACEPTACIÓN

Muchos sentimientos invaden a los nuevos padres cuando reciben la noticia: culpa, decepción, tristeza y, sobre todo, angustia y desesperación por el futuro incierto del nuevo miembro de la familia, dice Marta Vernaza, de la Asociación de Padres, Madres y Amigos de Personas con Síndrome de Down, conocida como Down Panamá.

Los primeros días son difíciles. “Nos negamos a aceptar la condición de nuestro hijo/a y a la vez entramos en una serie de cambios que nos cuestan un poco”, narra quien también tiene una niña con esta condición.

Es necesario pasar por el luto y aceptar la situación del nuevo miembro de la familia. Esto les permitirá disfrutar de la maternidad y paternidad y de cada pequeño logro del nuevo bebé, dice.

Por su parte, la pediatra cardióloga Scarlet Sinisterra recalca que el impacto de conocer que a la familia llegará un pequeño con síndrome de Down es grande, y por esta razón es recomendable el apoyo de un profesional.

Esta noticia suele ser abrumadora, tanto para los padres, los hermanos, así como para el resto de la familia, asegura.

Vernaza cuenta que Down Panamá brinda orientación a unas 60 familias a través de charlas y seminarios.

Además, realiza actividades para jóvenes, como el taller de habilidades escénicas, que se inició hace poco, así como un grupo de niñas entre 3 y 12 años que toman clases de ballet, explica.

DATOS DEL TRASTORNO

¿Qué es el síndrome de Down? Es un trastorno genético, causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 o una parte de este en lugar de dos, resume Scarlet Sinisterra.

La cifra exacta de las personas con síndrome de Down en Panamá se desconoce, pero se hace referencia a que esta condición se da en 1 de cada 800 nacimientos, de acuerdo con las cifras mundiales, indica Vernaza.

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