Tamizaje neonatal es obligatorio por ley

El Hospital del Niño se quedó sin reactivos

Las pruebas de tamizaje neonatal que se deben practicar a los niños menores de 30 días de nacidos se han estado realizando de forma incompleta en el Hospital del Niño.

La situación se registra a pesar de que la Ley No. 4 del 8 de enero de 2007 que crea el Programa Nacional de Tamizaje Neonatal declara en su artículo 2 la obligatoriedad de practicar estos exámenes a todo recién nacido para detectar enfermedades metabólicas o endocrinólogas (enfermedades de las glándulas), y así disminuir la morbimortalidad y discapacidad infantil (ver gráfico).

La voz de alerta fue dada por los padres de familia, quienes denunciaron que desde diciembre pasado los resultados del tamizaje se entregan incompletos, porque faltan cuatro de las seis pruebas que se realizan.

Naomi Rodríguez, que dio a luz el pasado 17 de diciembre en la sala de Maternidad del Hospital Santo Tomás, explicó que fue referida al laboratorio de hematología del Hospital del Niño para que le practicaran a su bebé los análisis de tamizaje.

Dice Rodríguez que la muestra fue tomada sin contratiempos el 21 de diciembre, pero 26 días después, cuando retiró los resultados, estaban incompletos. Faltaban cuatro de los seis exámenes que detectan enfermedades congénitas.

Un recorrido por el hospital comprobó la denuncia. Adjunto a los resultados entregaban un papel que notificaba que “debido a situaciones ajenas al centro de atención no se están realizando las pruebas de hemoglobinopatía, PKU (fenilcetonuria), TSH ( hipotiroidismo), 17 OH Progesterona (hiperplasia suprarrenal congénita)”.

La razón, la escasez de reactivos que se utilizan para practicar la prueba.

Una fuente oficial, que solicitó reserva de su nombre, informó que en el nosocomio no había dinero para comprar reactivos.

Hay que recordar que al centro de atención solo le fue aprobado por el Ministerio de Economía y Finanzas 33.5 millones de dólares como presupuesto para este año, es decir, 3 millones de dólares menos que los 36.5 millones de dólares que le concedieron en 2011.

Carencia de reactivos

No fue hasta la pasada semana (viernes 23 de marzo) cuando se confirmó que las pruebas se están haciendo otra vez de forma completa.

Sin embargo, el grupo al que no le practicaron las pruebas completas de diciembre a principios de marzo, no tendrá la oportunidad de conocer a tiempo si padece de algún mal genético.

Gladys Cossio, directora del Programa de Tamizaje del Hospital del Niño, dijo que aún no se ha cuantificado la cantidad de pruebas que, por falta de químicos, se hicieron incompletas.

Mientras tanto, las autoridades del Ministerio de Salud guardan silencio con respecto al tema. Durante tres semanas seguidas se les ha enviado correos, se les hicieron llamadas y se asistió al ministerio para saber la posición de la entidad con respecto a la escasez de reactivos, pero todos los esfuerzos fueron en vano.

Violan ley

La Ley No. 4 deja claro en su artículo 8 que las instituciones de Salud deberán gestionar oportunamente con el Ministerio de Economía y Finanzas las asignaciones presupuestarias que garanticen el óptimo desenvolvimiento del programa.

Advierte también que el procedimiento de las muestras para el tamizaje neonatal, que se efectúen en las instituciones de salud públicas y privadas, deben cumplir con los procedimientos de bioseguridad, las normas y los protocolos de calidad.

Pruebas que salvaN vidaS

En Panamá, el tamizaje neonatal logra detectar seis enfermedades: hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria, galactosemia, deficiencia de glucosa 6 fosfato deshidrogenasa (G-6-PD) y hemoglobinopatías, siendo la más común la anemia falciforme.

Para el presidente de la Sociedad de Pediatría de Panamá, Iván Wilson, el tamizaje neonatal es invaluable en lo que a prevención se refiere, ya que muchas de estas enfermedades son de difícil diagnóstico por la complejidad de los síntomas.

Wilson señaló que es “lastimoso que en algunas entidades públicas de salud no se le esté dando continuidad a la realización de estas pruebas que por decreto son de carácter obligatorio”.

Aunque la incidencia de estas enfermedades es baja, es importante detectarlas a tiempo, porque si no son tratadas pueden traer consecuencias irreparables.

En Panamá las más comunes son las hemoglobinopatías, la deficiencia de glucosa 6, fosfato deshidrogenasa y el hipotiroidismo congénito.

Cifras

El año pasado, en el Programa de Tamizaje Neonatal, un total de 32 mil 812 neonatos fueron tamizados, de los cuales 2 mil 229 dieron positivo por enfermedades. De este grupo, a mil 811 se les diagnosticaron hemoglobinopatías, 466 con G-6-PD, 10 casos de hipoteroidismo y 3 de hiperplasia suprarrenal congénita.

Para la genetista y encargada del programa de Tamizaje en la Caja de Seguro Social, Cecilia Cantón, el tamizaje puede llegar a salvar la vida de un niño.

Explicó que, dependiendo de la enfermedad, se presentan distintas manifestaciones como son retardo mental, afección del hígado, convulsiones, anemia falciforme, alteración de los genitales e inclusive la muerte.

Sin embargo, para todos los padecimientos hay tratamientos que aplicados de forma oportuna permiten que el niño lleve una vida normal, destacó Cantón.

Por ejemplo, para los niños que sufren de anemia se aplican tratamientos de vitaminas, antibióticos y una dieta rica en hierro, indicó.

Datos del programa de Tamizaje Neonatal de la CSS indican que de cada 10 mil niños, hay menos de 5 afectados por males genéticos.

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