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SALUD PÚBLICA

Pacientes con enfermedades raras, más cerca de obtener sus fármacos

Panamá se encuentra entre los 20 países de la región de las Américas con una legislación para brindar atención a los pacientes con padecimientos poco comunes, así como a sus familias.

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Pacientes con enfermedades raras reclaman desde hace cinco años el cumplimiento de la Ley 28 de 2014, que les garantiza una mejor atención médica. Pacientes con enfermedades raras reclaman desde  hace cinco años el cumplimiento de la Ley 28 de 2014, que les garantiza una mejor atención  médica.
Pacientes con enfermedades raras reclaman desde hace cinco años el cumplimiento de la Ley 28 de 2014, que les garantiza una mejor atención médica. Cortesía

Cada vez se está más cerca de que pacientes con enfermedades raras, es decir, aquellas que afectan a un número reducido de la población, tengan acceso a medicamentos que los ayuden a mejorar y prolongar sus años de vida.

Lo anterior porque el presidente, Juan Carlos Varela, escogió a los representantes de los pacientes y de la industria farmacéutica que integrarán la comisión intersectorial de prevención, diagnóstico, atención integral e investigación para el tratamiento de las enfermedades raras.

Sus nombres fueron publicados en la Gaceta Oficial del pasado 13 de febrero. Alaisa de Melgar será la representante de los pacientes y Carmen Cortés la de la industria farmacéutica.

Esta comisión surgió con la Ley 28 de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece este tipo de enfermedades, así como a sus familias.

La directora del programa de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud, Rubí Castillo, explicó que la normativa creó también un cuerpo de asesores (expertos en genética, pediatría y otras especialidades) que se encargará de determinar cuáles son los pacientes que requieren tratamiento, para llevar los casos a la comisión intersectorial, la cual, finalmente se encargará de aprobar el tratamiento recomendado para cada paciente.

Castillo subrayó que el cuerpo de asesores está conformado, y solo hacía falta incluir a los dos últimos miembros de la comisión para comenzar el proceso de remitir a los pacientes.

Los próximos pasos incluyen la obtención de presupuesto, lo que quedará en manos del nuevo gobierno.

Guías de atención

La funcionaria detalló que mientras concluía el proceso de conformación de la comisión se designó un grupo ad hoc para elaborar las guías de atención de enfermedades raras. de manera que los pacientes y sus familias reciban una atención integral.

Uno de los pacientes que esperaba la conformación de la comisión intersectorial es Roberth Caballero, un estudiante de periodismo de 18 años que padece de mucopolisacaridosis tipo IV o enfermedad de Morquio, la cual se caracteriza por la deficiencia de enzimas y produce anomalías esqueléticas que causan baja talla.

Esta enfermedad se encuentra entre los 36 padecimientos que recoge el decreto ejecutivo que reglamenta la Ley 28 de 2014 y que son catalogados como raros en Panamá; aunque en el mundo se calcula que existen 7 mil enfermedades consideradas raras, poco usuales o huérfanas.

Caballero narró que en su caso no recibió un diagnóstico exacto hasta que cumplió los 15 años, a pesar de que debido a su padecimiento visitó diferentes médicos desde muy pequeño.

Aseguró que para su enfermedad existe un medicamento que mejora la condición, mas, él no tiene acceso por la escasez que aqueja a las entidades de salud públicas. “Solo le pido a Dios que me ayude”, manifestó.

Otros padecimientos considerados como poco usuales en el país son angioedema hereditario (edemas en la piel), artrogriposis múltiple congénita (contracturas congénitas que afectan las articulaciones), enfermedad de Batten (trastorno del sistema nervioso), esclerosis tuberosa (tumores no cancerosos) y osteogénesis imperfecta (niños de cristal).

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