SISTEMA DE SALUD

Pacientes con enfermedades raras reclaman atención

Mediante la Ley 28 de 2014 se estableció el sistema de protección social para las personas que padecen enfermedades poco comunes. No obstante, su implementación ha sido casi nula.

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Las enfermedades raras son catalogadas así por su baja prevalencia (1 caso por cada 100 mil habitantes). Las enfermedades raras son catalogadas así por su baja prevalencia (1 caso por cada 100 mil habitantes).
Las enfermedades raras son catalogadas así por su baja prevalencia (1 caso por cada 100 mil habitantes). Roy Hernández - LP

Robert Caballero, de 18 años de edad, padece una enfermedad que afecta sus huesos, lo que le impide crecer. Pero lo peor es que, según advierte, nunca ha recibido tratamiento médico o fármaco alguno para atender su condición.

Sufre el síndrome de Morquio, una enfermedad congénita catalogada como rara, que es causada por la deficiencia de la enzima N-acetilgalactosamina 6 sulfatasa (MPS IV).

Edisa Lorena Araúz, madre del joven, comenta que él nació normal, pero con el paso de los meses se fue deformando parte de su cuerpo, como las costillas, rodillas y muñecas.

Incluso, dio sus primeros pasos a los 18 meses de nacido y la última vez que caminó fue a los 9 años, ya que a partir de esas edad ha tenido que usar silla de ruedas.

El adolescente asiste al colegio Beatriz Miranda de Cabal, en la provincia de Chiriquí, donde este año se graduará de sexto año.

El síndrome no ha afectado su desarrollo mental, pero con los años sí se ha desmejorado su condición de salud, pues tiene problemas respiratorios y de visión.

“Mi hijo nunca ha recibido un tratamiento para su condición, a pesar de que sabemos que el medicamento existe”, comentó Araúz, quien reclama a las autoridades del Ministerio de Salud y de la Caja de Seguro Social que agilicen los proceso para brindar atención sanitaria y mejorar la condición de vida no solo de su hijo, sino de cientos de personas que padecen enfermedades raras en el país.

Ley a medias

Mediante la Ley 28 del 28 de octubre de 2014 se estableció el sistema de protección social para las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes. Sin embargo, cuatro años después de haber sido aprobada, la Asociación de Unidad para Ayudarte denuncia que carece de medicamentos y recibe atención limitada.

Justina Pérez, diagnosticada hace 12 años con esclerosis sistémica, una enfermedad crónica que afecta principalmente la piel, apunta que la no implementación de la norma les afecta.

Ahora mismo hace falta definir detalles, como los recursos financieros que se destinarán en el programa de atención a estos pacientes, así como contar con una base de datos no solo para conocer la cifra de pacientes con este tipo de condiciones, sino también qué tipo de atención reciben.

Al respecto, Jorge Ramos, quien hasta hace dos meses era el director del Programa de Enfermedades Raras del Ministerio de Salud (Minsa) y estuvo al frente de la ejecución de la norma, subrayó que se ha avanzado en algunos aspectos.

El funcionario explicó que hasta la fecha se ha podido reglamentar la ley (Decreto Ejecutivo 1217 de diciembre de 2015), y aprobar una guía para atender a los pacientes.

No obstante, reconoció que hace falta la parte más importante y que consiste en poner en marcha la comisión intersectorial que velará por la prevención y atención de las personas que padecen de estas dolencias.

De acuerdo con la ley, esta comisión está integrada por representantes de ocho instituciones: Minsa, la Caja de Seguro Social (CSS), Despacho de la Primera Dama, Ministerio de Economía y Finanzas, Secretaría Nacional de Discapacidad, Secretaría Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación, la industria farmacéutica, así como los pacientes.

Rubí Castillo, nueva directora del Programa de Enfermedades Raras, dijo que solo hace falta que se seleccione al representante de los pacientes.

Añadió que mientras se concreta esa etapa trabajan junto a la CSS para brindar atención a estos pacientes.

“Estamos comprometidos en que esta población reciba la atención que merece y es por eso que Panamá es uno de los 53 países en el mundo que tiene un legislación sobre este tema”, comentó.

Situación mundial

Las enfermedades raras son catalogadas así por su baja prevalencia (1 caso por cada 100 mil habitantes).

Actualmente existen unas 7 mil enfermedades raras, según la Organización Mundial de la Salud. A su vez, se calcula que el 50% aparece en la edad pediátrica.

En Panamá aún no hay una base de datos sobre cuántas personas padecen enfermedades raras.

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