TESTIMONIO. trastorno del espectro autista

Viviendo con el autismo

Según los estudios epidemiológicos hechos en los últimos 50 años, la prevalencia mundial de esta condición parece estar aumentando.

Nuevos tratamientos

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Los niños dentro del espectro autista no necesitan compasión, solo quieren ser aceptados y tratados como todos los demás. Los niños dentro del espectro autista no necesitan compasión, solo quieren ser aceptados y tratados como todos los demás.
Los niños dentro del espectro autista no necesitan compasión, solo quieren ser aceptados y tratados como todos los demás. Archivo

Con siete años de edad, mi hijo José Alejandro cursa el segundo grado en un colegio bilingüe, con calificaciones sobresalientes. Le gusta la piscina y asiste a clases de béisbol como cualquier otro niño. Hace seis años la neuróloga sentenció: “Tiene autismo”. No solo sentimos el peso y el luto de esa noticia, sino que nos dimos cuenta de que no sabíamos nada del tema.

Fueron largos días negando esa idea. Había escuchado sobre el autismo, pero nadie está preparado para ese diagnóstico. Pasé días pensando qué habíamos hecho mal, por qué nosotros, y aunque soñaba que todo se arreglaría, la condición de José era notoria cada día.

Encerrado en su propio mundo podía pasar horas cerrando y abriendo las puertas, sin notar nuestra presencia. No hablaba, no señalaba, simplemente no estaba conectado. Fue gracias al tesón e insistencia de mi esposa que comenzamos a buscar orientación para enfrentar este reto. Ya no había cabida para los lamentos; con el autismo hay que actuar. A los 18 meses, una edad muy temprana según los expertos, iniciamos las terapias de modificación de conducta para luego, a sus dos años, dar paso a las terapias de lenguaje.

Han sido días, semanas, meses y años en ese proceso, siempre actualizándonos sobre los hallazgos en autismo, e intentando métodos alternativos, como dietas especiales. Luego de todo este proceso, finalmente, José es un niño diagnosticado con síndrome de Asperger leve. Tanto psicólogos como médicos aseveran que este es el escenario más positivo que puede alcanzar un niño dentro del espectro autista.

Si hay algo que hemos aprendido es que los niños dentro del espectro autista no necesitan compasión, solo quieren ser aceptados y tratados como todos los demás. Tienen sus limitaciones, pero también muchas virtudes.

Aprendimos a disfrutar todos sus logros, desde sus primeros pasos y palabras, hasta las conversaciones, que, por más cortas que fueran, nos daban la sensación de que nuestro campeón estaba consciente del mundo que lo rodeaba. Ellos pueden lograr todo lo que se propongan, siempre y cuando lo intenten y reciban el apoyo.

A los padres que hoy inician este andar les digo: no están solos. Hay instituciones públicas y privadas que brindan información sobre el trastorno del espectro autista (TEA), el cual no se sabe por qué se desencadena.

En la desesperación, uno no debe dejarse llevar por todo lo que está en internet. Pregunte, conozca la experiencia de otros padres y, más importante aún, no subestime a su hijo; porque es capaz de alcanzar la cima.

En este mes de abril, dedicado a la concienciación sobre el autismo, se hace un llamado a la sociedad, maestros, especialistas, autoridades, para continuar con campañas de orientación. No es una enfermedad, es una condición que acompañará toda la vida al individuo. La diferencia está en las herramientas que se le entreguen a la persona, así como una sociedad que entienda esta condición.

Las personas con TEA sufren estigmatización, discriminación y violaciones de sus derechos humanos. Su acceso a los servicios y al apoyo es insuficiente en todo el mundo.

LO QUE DICE LA OMS

Hasta enero de 2016, la Organización Mundial de la Salud (OMS) se refiere al autismo como trastorno del espectro autista. Esta entidad calcula que 1 de cada 160 niños tiene esta condición. Los TEA son un grupo de afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo.

Los TEA aparecen en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. En la mayoría de los casos se manifiestan en los primeros cinco años.

Los afectados por TEA presentan a menudo afecciones comórbidas, como epilepsia, depresión, ansiedad y trastorno de déficit de atención e hiperactividad.

Las intervenciones psicosociales basadas en la evidencia, como la terapia conductual, pueden reducir las dificultades de comunicación y comportamiento social, y tener un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida.

Las intervenciones dirigidas a las personas con TEA deben acompañarse de medidas más generales que hagan que los entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles, inclusivos y compasivos.

Los estudios epidemiológicos de los últimos 50 años indican una prevalencia mundial de estos trastornos. Hay muchas explicaciones posibles, entre ellas, una mayor concienciación, la ampliación de los criterios diagnósticos, mejores herramientas diagnósticas y mayor comunicación.

Nuevos tratamientos

En mayo de 2014, la 57 Asamblea Mundial de la Salud aprobó la resolución titulada Medidas integrales y coordinadas para gestionar los trastornos del espectro autista, apoyada por más de 60 países.

Actualmente, no existe un tratamiento médico aprobado para las características principales del trastorno, pero en la región hay centros especializados con tratamientos alternativos, que van desde dieta libre de gluten y caseína, y exámenes especiales para determinar daños en el sistema inmunológico y digestivo que cause trastornos en el comportamiento.

En Panamá existen laboratorios y centros que combinan el protocolo de tratamiento terapéutico con tratamientos biomédicos, pero muchos están fuera del alcance de familias con nivel socioeconómico bajo.

El Instituto Panameño de Habilitación Especial y el Centro Ann Sullivan ofrecen apoyo, así como las fundaciones Soy Capaz y Enséñame a Vivir.

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