MIRELLA ARIAS

El valor de creer en sus sueños

Gracias a una idea que no dejaba tranquila a Mirella Arias, 12 niños con síndrome de Down llenaron un teatro y rompieron paradigmas.

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Mirella Arias habla de la inclusión y de lo que hay que hacer por las personas con discapacidades con una pasión admirable. Mirella Arias habla de la inclusión y de lo que hay que hacer por las personas con discapacidades con una pasión admirable.

Mirella Arias habla de la inclusión y de lo que hay que hacer por las personas con discapacidades con una pasión admirable. Foto por: Eric Batista

Parte del elenco durante las prácticas realizadas para la puesta en escena de ‘La cucarachita Mandinga’ en el Teatro en Círculo. Parte del elenco durante las prácticas realizadas para la puesta en escena de ‘La cucarachita Mandinga’ en el Teatro en Círculo.

Parte del elenco durante las prácticas realizadas para la puesta en escena de ‘La cucarachita Mandinga’ en el Teatro en Círculo. Foto por: Eric Batista

A veces, cuando el teléfono de Mirella Arias suena, al otro lado de la línea un pediatra le solicita su ayuda. Ha nacido en Panamá un nuevo bebé con síndrome de Down y junto a este hay un par de padres que atraviesan un duelo por los sueños que sienten que tendrán que dejar ir.

Cuando estas llamadas llegan, Mirella y su hija María José, a la que todos de cariño llaman Majo, se montan en el carro y, sin llanto ni melodrama en la cercanía, visitan al nuevo bebé y no hacen más que ser un espejo en el que los padres puedan ver su posible futuro reflejado. Un futuro de retos y alegrías en el que, si Mirella tiene algo que decir, no hay cabida para el desasosiego.

El próximo 6 de enero se cumplen 18 años desde el día en el que Mirella recibió, en un hospital de Guatemala, a su primera hija, Majo: una bebé chiquita, chinita como ella, con las más lindas orejitas a la que cargó entre brazos contenta sin siquiera pensar que había algo diferente en ella.

Pero pronto los doctores entraron a su cuarto, en lo que Mirella describe sin más como una trágica procesión, tropezándose sobre sí mismos sin saber cómo presentarle el diagnóstico. Y ella, sin darle vueltas al asunto, pasó de confrontarlos, preguntándoles si trataban de decirle que su hija tenía síndrome de Down, a consultarles sobre los pasos y cosas que había que hacer para que Majo tuviese el mejor desarrollo posible.

Su reacción fue, para todos, una sorpresa. Era inevitable esperar que en algún momento el diagnóstico la abrumaría pero, cerca de 18 años después, le ha dado cabida en su vida a los retos, pero no a la tristeza.

“Es un tema de trabajo. Ser mamá es un trabajo y ser mamá de una persona con discapacidad es conocer la discapacidad y ver cómo les das las herramientas para lograr sus sueños”, explica señalando que es un trabajo en el que ella constantemente termina aprendiendo nuevas cosas, un trabajo en el que cada logro de su hija produce en ella una satisfacción que a veces le resulta difícil de explicar.

Desde el principio lo hizo todo: estimulaba su capacidad motora, recorría la casa junto con Majo explicándole cada actividad que realizaba y devoraba cuanta información pudiera conseguir sobre cómo el cerebro de su hija funcionaba y las cosas que podía hacer para ayudarla a desarrollar su potencial.

Aquel chip iba tan incorporado a su cerebro que, cuando nació su segunda hija, Adriana, no sabía bien cómo era que otros padres se divertían con sus hijos. Todos los juegos a los que ella estaba acostumbrada hacían bulla o tenían un objetivo, involucraban alzar sus bracitos o repetir movimientos hasta que llegaba un gran logro, como el de sentarse por sí sola.

Son esos constantes estímulos, esenciales y permanentes a lo largo de la vida de Majo, los que ayudan a que sorprenda a todos los que llegan a conocerla. La facilidad con la que lee y retiene información y la manera fluida en la que logra expresar sus ideas la han hecho protagonista de entrevistas en medios de comunicación y la han puesto en salones llenos de profesores, dando charlas sobre cómo enfrentar la discapacidad en las aulas.

Hace más de cuatro años que Mirella decidió cambiar su trabajo corporativo por, como dice su hija a quien le pregunte, dedicarse a trabajar por Majo. Esto incluye el trabajo que realiza junto con Down Panamá, organización no gubernamental, de cuya junta directiva forma parte.

De su experiencia con Majo, cuenta, nace esa necesidad de compartir con el mundo que personas como ella “son bendiciones. No angelitos, por que no son ángeles, pero traen algo tan positivo a las personas que los rodean: cambian el filtro con el que vez la vida”, comparte.

Mientras cuenta su experiencia se asegura de admitir que, claro, no todo es fácil. Desde el principio le prestó especial atención a explicarle a Majo su condición, como cada una de sus células cuenta con un cromosoma adicional, para que entendiera por qué las cosas pueden costarle más que a los demás, pero nunca como una limitante para lo que pueda o no soñar.

“Lo que nos mueve a todos son los sueños”, señala explicando lo importante que es que las familias de personas con discapacidades crean en sus capacidades y les permitan soñar.

Aventurarse a las tablas

La idea de incorporar el teatro como parte de la terapia para personas con síndrome de Down fue surgiendo, poco a poco, en la mente de Mirella.

“Para muchos padres el tema del habla y la expresión es una preocupación que siempre está ahí. Yo pensé que el teatro debía ser un potenciador de la comunicación”, dice, explicando que, además, en ese momento pensaba que podía incluso ayudarles a utilizar su cuerpo para expresarse mejor.

Con esto en mente, la mención de esta idea en un encuentro casual con la productora Alida Gerbaud de Fábrega resultó en que, a las pocas semanas, ya hubiese un equipo comprometido a la realización de la puesta en escena de la obra de Rogelio Sinán, La cucarachita Mandinga, con la invaluable participación de Hannia Woodman, Alfredo Hidrovo y Meli Moreno.

Con aquello, recuerda Mirella con emoción, lograron todo lo que soñaban y cientos de cosas más. Cerca de mil personas se dieron cita en el Teatro en Círculo para una experiencia que, de una u otra forma, cambió su perspectiva de lo que las personas con síndrome de Down son capaces de realizar. Los espectadores se unieron al cambio que ya habían atravesado el grupo de jóvenes sin discapacidad que formaba parte del elenco y a los operadores de sonido y luz del teatro que día tras día los vieron practicar con una sonrisa en el rostro, sin dejar que el cansancio o la necesidad de repetirlo todo numerosas veces lograra amedrentar sus ánimos.

Para Mirella fue una manera de exponer ese efecto que su hija Majo tiene sobre la gente que conoce, esa sorpresa y admiración que la siguen a donde vaya, frente a un público que no necesariamente está en contacto con la discapacidad en su vida diaria.

2016 será un año de nuevos retos. Estrenarán el documental Es hora de enamorarse, una historia tras bambalinas, el cual, dirigido por el periodista Guido Bilbao, surgió de la puesta en escena de La cucarachita Mandinga y da un vistazo privilegiado, emocionante y cautivador al esfuerzo realizado por los 12 actores noveles y sus vidas fuera de las tablas.

Además del estreno del documental, luego de un año de ausencia, una nueva obra inclusiva estará en la cartelera teatral panameña durante el mes de abril. En esta ocasión se trata de un libreto original cuya historia se entrelaza a las populares canciones del cantautor panameño Rubén Blades, quien donó su música a la obra. Los actores regresarán a su primer escenario, el Teatro en Círculo.

Los retos por delante

Para Mirella y Down Panamá el tema de la discapacidad debe trabajarse con especial atención a tres pilares: la población con discapacidad, la sociedad y, por último, la familia y los especialistas. En Panamá, explica, se puede hablar de aceptación pero no necesariamente de inclusión: la diferencia entre comprender que existen personas con discapacidad en la sociedad y realmente ser capaces de verlos como miembros productivos y capaces de la misma.

Enfrentarse al estigma de la discapacidad no es fácil. Aunque en Panamá, explica, la Ley 42 del 27 de agosto de 1999 comprende la inclusión de personas con discapacidades, en la práctica las escuelas públicas están poco preparadas para recibir estudiantes con necesidades especiales y pocos colegios privados se atreven a afrontar el reto.

Arrancar un proceso distinto, un movimiento en el que se pueda hablar de verdadera inclusión, requiere para Mirella un cambio de chip: empezando por que sus familias, los educadores y la sociedad vean más allá de su discapacidad, de los rasgos que los hacen diferentes, y empiecen a pensar en ellos en virtud de todas las cosas que pueden llegar a lograr. “Todas las personas que por alguna u otra razón tienen que hacer un esfuerzo extra para lograr sus metas, tienen que tener una sensibilidad diferente que aporta y mejora la sociedad”, dice, convencida de que un Panamá más inclusivo y con mejor manejo de la información sería un país mejor.

Dentro de tan solo 16 días, Majo cumple 18 años. Pasará las fiestas navideñas en Guatemala y Mirella, casi sin poder evitarlo, lamenta su ausencia con frecuencia. “Mi mejor parte no está”, asegura.

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