Males raros y esperanza

Sancionan ley que busca brindar protección a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes.
LA PRENSA/Luis García. LA PRENSA/Luis García.
LA PRENSA/Luis García.

Eduardo Pineda llegó a este mundo hace ocho años, acompañado de una enfermedad tan complicada como inusual llamada Schwartz-Jampel, de la que solo se han conocido unos 100 casos en el mundo.

Se estima que uno de cada 10 millones de niños puede nacer con Schwartz-Jampel y el de Eduardo fue el 101, cuenta su madre Diana Peralta de Pineda.

En adelante, cada día ha sido un constante reto, empezando por lo básico: ningún especialista local estaba en capacidad para dar un diagnóstico del padecimiento del pequeño Eduardo.

Después de varios diagnósticos errados, años de espera y consultar una entidad médica extranjera, confirmaron que se trataba de Schwartz-Jampel, un mal vinculado con los músculos y los huesos que afecta el desarrollo y la capacidad motora.

Con los resultados en mano, Peralta de Pineda buscó ayuda, pero no encontró mucha en el sistema de salud local. Los fármacos no funcionaron, no hay terapias idóneas en el país y cada vez que Eduardo tiene una crisis los médicos no saben cómo proceder, porque desconocen la enfermedad, relata.

Hace tres meses Eduardo pudo dejar la silla de ruedas y usar por primera vez una andadera, la terapia alternativa que recibe en el Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación ha dado resultados, cuenta Peralta de Pineda, mientras esboza una sonrisa por unos instantes. Luego menciona que su hijo aún requiere de una operación en la vista y de costosos exámenes para saber en qué condición se encuentra.

Por eso ve como un rayo de esperanza la recién promulgada ley que busca proteger a todos los pacientes de las llamadas enfermedades raras o huérfanas.

Comentarios

Los comentarios son responsabilidad de cada autor que expresa libremente su opinión y no de Editorial por la Democracia, S.A.

Por si te lo perdiste

Última hora

Pon este widget en tu web

Configura tu widget

Copia el código

Directorio de Comercios

Loteria nacional

22 Nov 2017

Primer premio

3 5 1 5

BBAC

Serie: 13 Folio: 15

2o premio

4722

3er premio

5119

Pon este widget en tu web

Configura tu widget

Copia el código

Caricaturas

Pon este widget en tu web

Configura tu widget

Copia el código