Trastorno en la sangre

En Panamá no se compra suficiente tratamiento para la hemofilia, según pacientes y galenos.

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La incidencia de la hemofilia A es 1 de cada 10 mil nacidos vivos y en la B es 1 en cada 30 mil. La incidencia de la hemofilia A es 1 de cada 10 mil nacidos vivos y en la B es 1 en cada 30 mil.
La incidencia de la hemofilia A es 1 de cada 10 mil nacidos vivos y en la B es 1 en cada 30 mil.

La hemofilia es un problema hemorrágico y se produce cuando la sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación.

“La sangre está compuesta por una cascada de coagulación, cuando hace falta un elemento en esa cascada entonces vienen las hemorragias”, detalla la hematóloga Nadia Barsallo, de la Clínica de Coagulopatías Congénitas del Hospital del Niño.

La enfermedad se divide en hemofilia A, cuando la persona no tiene suficiente factor VIII, y en hemofilia B, que es poco frecuente, cuando hay deficiencia del factor IX, explica Rafael Aparicio, hematólogo de la Clínica de Coagulopatías Congénitas de la Caja de Seguro Social (CSS).

No obstante, Barsallo resalta que ambas hemofilias se comportan igual: “se caracterizan por las hemorragias”.

Aparicio menciona que la incidencia del tipo A es 1 de cada 10 mil nacidos, y cuando se habla de la B es 1 en cada 30 mil.

TRATAMIENTOS Y MÁS

Los pacientes que tienen hemofilia A o B son tratados respondiendo al factor que les hace falta, y este factor ausente se aplica mediante su administración intravenosa, señala Apsara Boadas, hematóloga del Banco Mundial de Sangre de Venezuela.

Este tratamiento de reemplazo es adecuado para la mayoría de los pacientes, a menos que ellos desarrollen inhibidores (anticuerpos) a los factores de sangre, dice.

En el país hay factores para tratar este mal, asegura Aparicio. No obstante, al no contar con suficientes proveedores de los factores VIII y IX no se genera tanta competencia como para que los costos sean más razonables para las instituciones, y así hacer un proceso de compras adecuado para evitar el desabastecimiento.

Con el galeno coincide Alaisa Melgar, directora ejecutiva de la Fundación Panameña de Hemofilia, quien reitera que han tenido problemas con la CSS por el desabastecimiento. “Se compra, pero no es suficiente”, reitera.

En este sentido, Aparicio subraya que el costo mensual de este tratamiento para las personas sin seguro social puede oscilar entre 10 mil dólares y 12 mil dólares.

Hay que educar a la población y que tenga en claro que frente a una hemorragia sin explicación debe acudir a su médico, sostiene.

Por otro lado, Melgar cuenta que en Panamá existen las llamadas clínicas satelitales, ubicadas en diversos puntos, para que los pacientes que viven lejos de la ciudad no tengan que viajar. Para mayor información sobre las clínicas escribir a funpa_hemofili@hotmail.com.

ACTIVIDADES

Al conmemorarse hoy el Día Mundial de la Hemofilia, se realizarán varios eventos que incluyen convivencia, volanteo y recolección de fondos con alcancías en los gazebos 1 y 2 de la cinta costera. Además, habrá un encendido de luces rojas en el tramo marino de la cinta costera III. Y también se presentará el sitio web de la Fundación Panameña de Hemofilia.

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