Para conocer la hemofilia

Hay dos tipos: la A, que es la deficiencia del factor 8; y la hemofilia B, que es la deficiencia del factor 9.
MAL. Esta clase de pacientes puede sangrar en cualquier momento sin ningún tipo de traumas. Fotolia MAL. Esta clase de pacientes puede sangrar en cualquier momento sin ningún tipo de traumas. Fotolia
MAL. Esta clase de pacientes puede sangrar en cualquier momento sin ningún tipo de traumas. Fotolia

La Organización Mundial de la Salud calcula que 1 de cada 10 mil personas, aproximadamente, sufre de hemofilia en el planeta y que la incidencia de esta enfermedad, en la mayoría de los casos, tiene como antecedente padecimientos de familiares en línea genealógica directa.

El pasado 17 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia y, para dar a conocer más sobre esta enfermedad, la Fundación Panameña de Hemofilia realizó una serie de actividades, que incluyeron desde charlas hasta concursos en el hospital del Niño.

En Panamá hay más de 670 pacientes con alguna deficiencia de las proteínas de la coagulación, explica la presidenta de esta fundación, Yudiana Montenegro, y con hemofilia, agrega la experta, hay unos 176 pacientes .

LA ENFERMEDAD

Este mal consiste en una alteración en la coagulación de la sangre, causada por un defecto genético, y trae como consecuencia la ausencia o disminución de alguno de los factores de la coagulación, explica la galena.

La hemofilia es hemorrágica porque la sangre no se coagula normalmente, recalca Guillermo Jiménez, jefe del Departamento de Hematología del hospital México de Costa Rica.

Estos pacientes pueden sangrar durante un período más prolongado de lo normal, añade.

Esta enfermedad la padecen los varones, pues las madres vienen siendo las portadoras de lo que es la mutación para la hemofilia, añade Montenegro.

¿Por qué los niños? Es una enfermedad ligada al cromosoma X; es decir, la mujer es XX y el varón es XY, cada padre aporta un gen al hijo, que viene con uno del padre y uno de la madre; entonces, si la madre le aporta esa única X al varón de forma alterada, esto es lo que se denomina hemofilia, explica. Por otro lado, hay dos tipos: la A, que es la deficiencia de una proteína de la coagulación que es el factor 8; y la hemofilia B, que es el factor 9, y de acuerdo con el grado de severidad que tenga la persona, así serán los episodios de sangrado, dice.

Resalta que las personas con hemofilia pueden sangrar en cualquier momento, sin ningún tipo de traumas.

“Rara vez sangran sin que haya un motivo claro”, recalca Jiménez.

Entonces, con la profilaxis adecuada y las dosis correctas se evita todo tipo de complicaciones.

Por ejemplo, las artropatías a nivel de las articulaciones, que son sangrados en la rodilla y en los codos, etc.

A su vez, dice Jiménez, la hemofilia no se cura, pero sí se puede controlar, aunque la medicación es cara.

A estos pacientes no se les debe excluir ni tratarlos como personas con algún tipo de discapacidad; se recomienda atacar la enfermedad desde que son pequeños, indica Montenegro.

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