Historia tras el diagnóstico de una enfermedad rara

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Dayana Castillo de Núñez, presidenta de la Fundación Niños de Cristal de Panamá, creó la organización en 2007 para ayudar a los niños con osteogénesis imperfecta. Dayana Castillo de Núñez, presidenta de la Fundación Niños de Cristal de Panamá, creó la organización en 2007 para ayudar a los niños con osteogénesis imperfecta.

Dayana Castillo de Núñez, presidenta de la Fundación Niños de Cristal de Panamá, creó la organización en 2007 para ayudar a los niños con osteogénesis imperfecta.

En la fundación se hacen terapias para que los infantes puedan caminar. En la fundación se hacen terapias para que los infantes puedan caminar.

En la fundación se hacen terapias para que los infantes puedan caminar.

Dayana Castillo de Núñez es la presidenta de la fundación Niños de Cristal de Panamá, un organismo no gubernamental que fue creado en 2007 con la finalidad de brindar ayuda a los niños con osteogénesis imperfecta. Esta enfermedad, de las denominadas raras, era poco conocida en Panamá y su hija la padece.

Lucha por una esperanza de vida

Mientras hay vida, hay esperanza. Este refrán lo aplica Dayana Castillo de Núñez, presidenta de la fundación Niños de Cristal de Panamá, desde que nació su hija Angie Michell.

A sus 28 años, Castillo de Núñez esperaba la llegada de su segundo hijo.

Todo fue un proceso de planificación con su esposo Alvin Núñez, al punto que hasta las fechas de nacimiento de sus dos hijos, Josué, de 15 años, y Angie, de 12 años, debían coincidir.

Sin embargo, el 29 de noviembre de 2002, con el nacimiento de su hija, la historia cambió y tomó un rumbo desconocido para Dayana y su familia.

Solo ocho días de nacida tenía Angie Michell cuando se detectó que presentaba múltiples fracturas en la clavícula y los brazos.

Dayana relata que la noticia fue fuerte, ya que los médicos le informaron que su pequeña probablemente no sobreviviría.

Osteogénesis imperfecta es la enfermedad “rara” que se le diagnosticó a Angie Michell. Se trata de un mal congénito presente en el bebé al nacer y es causado por un defecto en el gen que produce el colágeno (tipo 1), un pilar importante del hueso.

La familia ignoraba de esta patología y consultaba a los médicos, pero solo le informaban que era una enfermedad sin cura y que las probabilidades de vida de la pequeña eran pocas.

Ante este escenario, Dayana empezó a aplicar su premisa de vida. Por ello, no aceptaría que su hija no tuviera una oportunidad, una esperanza. Allí empieza su lucha para conseguir respuestas.

SIN HISTORIAL MÉDICO

En Panamá se desconocía de la enfermedad. Incluso, hace 13 años no había registros médicos precisos de osteogénesis imperfecta, debido a los pocos casos diagnosticados.

Dayana manifestó que en vista de la nula información estadística, solicitó permiso para revisar los archivos del Hospital del Niño y obtener los expedientes de los pacientes con la enfermedad.

Sin embargo, solo halló a tres pacientes, que ya eran adultos en ese 2002.

Para obtener respuestas, buscó ayuda internacional y encontró en España la primera organización para los niños con osteogénesis, llamada Ahuce.

“Fue esa agrupación la que me enseñó qué tipo de ropa tenía que utilizar la niña, cómo debía cargarla, que contrario a lo pensado de no tocarla por temor a fracturarla, debía estar tocándola y no dejarla sola”, señaló.

Angie Michell fue tratada durante varios años por nueve médicos especialistas y, según su madre, nunca brindaron mayores detalles de su enfermedad y cómo tratarla en el hogar para evitar fracturas.

Por ello, la asociación internacional le recomendó un médico de cabecera para que tratara a la niña y llevara un historial de las fracturas.

“Empecé a trabajar con Jorge Mejía, médico pediatra que trató a Angie por varios años”, indicó.

“El galeno me enseñó como atender a la niña cuando la fractura era leve o severa”, narró.

“Recuerdo que los vecinos hasta la Policía me llamaban, porque creían que se trataba de maltrato a la menor”, afirmó Dayana.

En el mundo hay entre 6 mil y 7 mil enfermedades raras documentadas, de acuerdo con informes de la Organización Mundial de la Salud, pero en Panamá aún no hay estudios sobre estos males.

EMPIEZA LA FORMACIÓN

En 2006, Dayana viajó a España para conocer el trabajo de la agrupación.

“Al llegar al país europeo y ver a niños de la misma edad de mi hija que podían caminar, parados y con un tratamiento, fue impresionante”, contó.

En su investigación de campo, la creadora de la Fundación Niños de Cristal de Panamá consigue un medicamento, llamado pamidronato disódico –que ayuda a fortalecer el hueso y disminuye la fractura– que era utilizado para el tratamiento, pero aquí no había y menos los registros sanitarios.

Dayana debió sustentar la inclusión del producto en una mesa de médicos y especialistas para poder importarlo para el tratamiento que ayudaría a Angie Michell y a otros niños a tener mejor calidad de vida.

“Fue difícil, ya que una genetista sacó un expediente de 1994 que indicaba que la medicina no podía ingresar al país, sin embargo, logré sustentar en tres páginas la eficacia del producto, con un informe de 2010”, destacó.

En ese tiempo el único fármaco que se ofrecía a los pacientes locales con osteogénesis imperfecta era osteomax, de 10 miligramos (de la familia de los alendronatos), que no era suficiente para los niños.

“Recuerdo que Alberto Bissot, exdirector del Hospital del Niño, nos dio la oportunidad de poder ingresar el fármaco”, dijo.

Mientras los médicos y enfermeras se capacitaban para aplicar el tratamiento a los niños, transcurrió el tiempo y Angie Michell necesitaba de un nuevo tratamiento y debieron viajar a España.

“Cada tres meses debía pagar 3 mil 200 dólares para que mi hija recibiera el tratamiento para no tener tantas fracturas y evitar malformaciones en su cuerpo”, expresó.

Ante los gastos y no contar con los recursos, Dayana y su esposo se sentían impotentes.

“Mi hija tenía derecho a la salud, a la dignidad, a la vida y no lo veía justo”, aseguró.

CREAN NIÑOS DE CRISTAL

En 2007, Dayana creó la fundación Niños de Cristal de Panamá, un organismo sin fines de lucro que ayuda a niños con la enfermedad.

Para 2011 se empezó a aplicar en el país en una clínica privada, el tratamiento con pamidronato disódico, cada uno a un costo de 800 dólares, sin embargo, algunas familias no podían pagarlo.

Un año después, en 2012, con apoyo institucional, la fundación abrió la primera sala de osteogénesis imperfecta a nivel latinoamericano en el hospital San Miguel Arcángel, donde los niños recibían tratamiento de manera gratuita.

La fundación ha ayudado a más de 74 niños y se dan terapias para que los infantes puedan caminar. Tanto los medicamentos como las enfermeras son costeados por la fundación, a través de donaciones privadas y actividades que organizan.

En la actualidad, la fundación compra de manera directa el fármaco al fabricante y por cada ampolla de 30 miligramos se paga 120 dólares. Muchas veces, un niño, por su peso, puede llegar a usar entre 2 y 3 ampollas.

Este año han logrado la donación de 18 clavos especiales para las cirugías de enclavados intramedular.

El apoyo se obtuvo del Ministerio de Salud, luego de que Angie Michell registrara nuevas fracturas en su pierna y necesitaba la intervención urgente, que se realizó este año.

Dayana manifestó que, incluso para practicar estas cirugías, un grupo de médicos panameños debió capacitarse en el exterior.

En este 2015, cuatro niños han sido sometidos a la cirugía de enclavados, que consiste en introducir un clavo extensivo, que permite rellenar el centro del hueso y crece a medida que el niño lo hace.

Otro logro obtenido de la agrupación se dio el año pasado con la aprobación de la Ley No. 28 del 28 de octubre de 2014, que protege a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas.

No obstante, Dayana, hasta la fecha, no ha conseguido que el Ejecutivo destine una partida a esta población, tal como establece la norma.

Formación académica

ESTUDIOS

Licenciada en administración pública de la Universidad de Panamá (UP). Actualmente estudia Derecho y Ciencias Políticas.

DIPLOMADOS

En afrontamiento de personas con discapacidad, genética humana en la UP, gerencia en oenegés en Louisville University.

LOGROS

Promotora de la Ley 28 de 2014, sobre enfermedades raras y poco frecuentes.

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