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Pacientes de patologías 'raras' urgen de ayuda

La suma de $4 millones anuales necesitan los 125 niños panameños que padecen de enfermedades “raras o huérfanas” para garantizar su salud o mejorar su calidad de vida, informó la presidenta de la Fundación de Niños de Cristal, Dayana de Núñez.

El cálculo de Núñez surgió luego del primer debate en la Comisión de Trabajo, Salud y Desarrollo Social de un proyecto de ley que busca garantizar la protección social de la población que padece de enfermedades “huérfanas”, presentado por el diputado de Cambio Democrático Diego Lombana.

De acuerdo con la activista, el apoyo económico a esta población vulnerable puede salir de los fondos que genera el Canal de Panamá.

En tanto, Lombana explicó que el espíritu del proyecto de ley es proteger a los niños y a sus padres, porque regularmente el tratamiento y la atención de estas enfermedades son onerosos.

Además, intentan hacer docencia, porque existen muchos médicos panameños que las desconocen.

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